Har haft ett kämp med chefsbeslut som för mig framstår- ogenomtänkta (snällt sagt). Och då är det chefer på nivån som inte går att ifrågasätta eller åtminstone är det inte värt jobbet att göra det.
Det tog ungefär en kväll av mitt liv att gräma mig över det. Sen kom en tydlig insikt- kanske känsla och tanke i ett.
Att mina dagar är för viktiga. För gräm. Över den typen av frågor. Nu var ju inte beslutet så dramatiskt utan handlade väl mer om hur (olika) vi ser på modernt ledarskap.
Men den här nya grejen. Att jag bestämmer. Min arbetslust är min. Ingenting får komma åt den, det är min glädje och mitt bränsle. Min superkraft. Jag är bra på att vara glad nuförtiden. Mitt jobb är allt man kan önska, och svårt. Men jag klarar det.
Eftersom jag är nykter och därmed aldrig bakis eller moody på grund av vinpimplande. Så klarar jag svåra saker.
We can do hard things som de säger i min TNM-grupp på facebook.
Det blir rakt och tydligt i kroppen trots rufsig frisyr och aldrig får mina fina klänningar komma ut.
Men ändå är jag hela tiden, varje stund fri. Kram!

Spotify-tips!
Lite bombastisk och liksom känslo-fluffig men ändå så fin, ”När en vild röd ros slår ut” med Eva Dahlgren/kompositören Anders Hillborg och Esa-Pekka Salonen.
Lyssna.
För mig är slutminuten precis så det känns när faran är så över som den kan bli. 🌹

@Se klart Det är oerhört slitsamt när man känner sig tvingad att representera arbetsgivaren i det läget. Min chef fattade ju ett beslut hösten innan jag blev nykter som jag inte trodde ett jota på. Jag protesterade och protesterade och protesterade. I slutet rum på tu man hand. Noll resultat.

Sen fick jag vara delaktig i att genomdriva beslutet. Det var årsskiftet innan jag blev nykter. Det var orsaken till mina raseriutbrott på henne i min tidiga nykterhet. Jag kunde inte distansera mig då. Jag har aldrig varit så nära att säga upp mig. När företagets ledning gör något som totalt strider mot mina egna värderingar är det tufft som fan.

Tack och lov var det ett engångsdumbeslut som jag tror att det gick prestige i. Sen dess har vi lärt känna varandra ännu bättre och jag vet när/hur jag ska påverka henne på bästa sätt. Man kan inte förändra andra människor, man kan bara lära sig förhålla sig till dem. Och protestera i de sammanhang som finns.

Kram 🐘

Hej! Så kraftfullt och känsloväckande m Eva D och Anders H! Den skivan kom när jag gick gymnasiet och fortfarande bodde hemma. Min mamma spelade den på högsta volym i vardagsrummet och jag spelade Jagged little pill-skivan (Alanis Morissette) på högsta volym i mitt rum. Min mamma dog väldigt ung (58 år, cancer) för några år sedan. Att tex lyssna på musik som var ”hennes”, är som en strimma av att ses och gör att sorgen skimrar lite, med kraft och värme ❤️. Jag var så rädd så rädd innan hon dog, över om och var jag skulle hitta henne när hon inte längre fanns. Jag förstod efteråt att jag alltid kunde höra hennes röst inom mig och uppleva våra gemensamma minnen igen och då visste jag ”nu kommer du aldrig längre bort än så här”…

Här kommer ett boktips tillbaka 😊! ”Jag korsvärkte av vemod och tacksamhet för vad naturen gav och lika snabbt tog igen”. Har du läst Karin Smirnoff @Seklart? Precis som du är hon en sån där som verkligen golvar en med sitt språk 😊. Utspelar sig i mina hemtrakter, så extra spännande tycker jag 😄.

Min mamma hade förresten den här inställningen till alkohol: ”Jag är nykterist!” ”Äsch, det är du väl inte. Du tar ju ett glas vin eller en öl ibland” ”Jaja - men jag sa inte att jag är Absolutist! Men nykterist - det är jag!” Vi kanske kan kasta in det begreppsförhållandet i debatten om vad som eg är vad och vad som egentligen är bra, här i forumet också 😅!

Önskar en särskilt fin fredag till dig och alla andra här ❤️! 🦆

Bra sagt av din mamma tycker jag. Kan skriva under på det själv, har tagit ett (1) glas vid några tillfällen sen jag lade ned berusningsdrickandet i april 2020, men onykter har jag inte varit sen dess. Så jag lånar gärna din mammas sentens- nykterist men inte absolutist.

Så fint du skriver om din mamma @annabell men det gör mig sorgsen att hon inte finns där för dig. Och att du förlorade henne så tidigt, så mycket som kommer med det. Hur det är med väderstrecken, så lät det ju helt snabbt som hon också har varit ett sånt och då kanske man rentav kan få extra bråttom att älga på? Låter logiskt just denna sekund.
Min mamma har en lös kompassnål. Sån där som ligger och skramlar vid sidan. Men hon finns, är liksom tidlös, och lyser upp mitt liv utan att någonsin ha förmått att lotsa mig eller peka åt något håll.
Jag förlorade min pappa för 7 månader sedan. Jag saknar honom. Letar efter honom i mig.
Gick förbi en begravningsbyrå på väg hem igår kväll, pekade på en urna och sa till min man att en dag ligger vi i en sån där. Det gäller att leva, att klura ut det viktigaste och parkera där åtminstone inombords.
Idag vaknar jag tidigt med de sista resterna av hosta som plågat hela veckan.
Till landet och smanpskogen. Behöver brasa och granar i oregelbundna formeringar. Parkerar där idag.
Kram på er alla njut av dagen om ni orkar annars bara vila lite! 🍂😍

Tack @andrahalvlek för ordet ”engångdumbeslut”… ett sånt är ingen gång men två får man kanske passa sig för. Jag brukar prata om ”uppsägningstourettes” (hoppas jag inte sårar någon blir plötsligt osäker på om det är olämpligt?) jag menar den obestridliga impulsen att säga ”jag säger upp mig” ”you have my resignation on your desk tomorrow” ja du förstår. Kram 🥰

@Se klart Jag fattar. En del använder det som hot i alla möjliga sammanhang. Det har jag aldrig gjort, men jag har tänkt det många gånger. Och ja, engångsdumbeslut är mänskligt och tyvärr ofta präglat av prestige. Jag har dock hittat en kanal för att nå min närmaste chef på bästa möjliga sätta. Tricket är att presentera en idé så väl uttänkt att det bara är för henne att svara ”okej, kör!” Jag har liksom redan förutsett hennes motargumentet, och tagit höjd för dem.

Minns en läkare på sjukhuset i Lund, som var ansvarig för vår yngsta dotter när hon flyttades dit svårt sjuk efter födseln. De skulle knäcka diagnosen och undersökningarna var många och jävligt bra gjorda. Han sa i samtal med oss föräldrar: ”Och nu undrar ni förstås…” Han visste vad vi ville veta, han drog både frågor och svar medan vi föräldrar bara var chockade och förvirrade. Det tog två veckor i Lund, sen hade de satt diagnosen hypofysinsufficiens. Hennes hypofys är skadad sen fosterstadiet (en så kallad ”anläggningsskada”) och hon saknar kroppsegna hormoner. Ett barn på 45.000 föds med det.

Kram 🐘

@andrahalvlek det är verkligen en mycket liten risk att födas med den skadan. Så många tankar det också måste ha väckt under åren. En av 45 000, svindlar lite.
Jag hade en syster med en ovanlig sjukdom/syndrom som gjorde att hennes liv blev relativt kort. Men väldigt rikt, kanske högre densitet av livsglädje än både jag och min andra syster lyckats skrapa ihop på dessa dryga 50.
Jag har inte skrivit om det just här, men det är verkligen något som präglat mitt liv och fått mig att fundera mycket över vad som är ett rikt liv- och inte, förstås,
Höstkram till dig 🍂

@Se klart Åh, så sorgligt med din syster 😢 Förstår förstås inte vidden av det, men jag förstår så mycket som att det måste vara en livssorg som har präglat dig jättemycket. På gott och ont.

När vår yngsta dotter föddes visade det sig att hon hade en ovanlig typ av läpp-, käk-, gomspalt. Den sitter precis i mitten, hon saknar helt näsben tex. Den LKG-typen är nästan alltid förenad med svåra hjärnskador och leder oftast därför till döden nästan direkt 😢 Ingen trodde att hon skulle överleva, inte ens vi föräldrar. Jo, när vi lärt känna henne trodde vi det. Hon har en järnvilja, den gjorde att hon överlevde den första svåra tiden. Och resten av livet, som idag inte verkar bli kortare än någon annans. Åtminstone inte följd av hennes medfödda diagnoser.

Sen har hennes diagnoser kommit på löpande band. Hon bara gillar läget. Och vi föräldrar också. När hon började skela ovanpå allt annat vid ett års ålder var jag dock rätt knäckt ett tag. Sen struntade jag i det också. Hon har lärt mig att livet kan vara fucking jävla orättvist, men man kan alltid göra det bästa av det man faktisk har. Hon är en livsnjutare till max 😍 Hon har också lärt mig att strunta fullständigt i en vacker yta, det är vad som finns på insidan som räknas. Så jag samlar på relationer istället för prylar.

Kram 🐘

@andrahalvlek jag har (som du bekräftar) aldrig uppfattat att din dotter skulle vara sjuk, så jag fick lite ont i magen att jag skrev om min syster i samma kontext, vilket inte alls var meningen, men kanske att jag kan känna igen mycket av det du skriver om extra utmaningar och förhållningssätt.
Det är inte jättesvårt att se vem hon ärvt sin järnvilja av iallafall 😍
Du är bra på att peppa alla oss andra med att vara good enough och jag hoppas du kan applicera det på dig själv och din mamma-roll också. Jag tycker du kämpar enormt för din tjej. Jag har ibland stött på föräldrar som blir liksom professionella och ska lära, träna, kämpa med sina extra-allt- barn för att de ska bli så ”duktiga”. Det har känts lite sorgligt, också för barnen, att tävla med en norm som är omöjlig att leva upp till. Ja, uppfattar inte alls dig så. Acceptans och okej är väl nyckelord även i detta föräldraskap, som livet i övrigt. Kram 🤗

Och ja @andrahalvlek visst är det en livssorg även om vi ju visste att hon inte skulle bli så gammal som vi. Det är många år sen och jag var nog mitt uppe i att skapa mitt vuxenliv så det tog lite tid innan förlusten av henne fick ett eget rum hos mig. 💕

@Se klart Det kan jag verkligen hålla med dig om! Har upplevt det i min närhet också tyvärr. Minns tex en pojke i dotterns klass som inte ville sitta i sin rullstol i skolan, trots att han borde pga svår cp-skada och bråkiga ben som gjorde honom så trött i benen att han inte kunde sova pga värk. Jag försökte få hans mamma att förstå att det bästa vore om både hon och skolpersonalen bekräftade pojken i rullstolsåkandet, verkligen berömde honom när han så bara satte sig i stolen. Drömmen vore ju att pojken skulle känna sig lite cool i sin rullstol. För hans eget bästa.

Så har jag verkligen försökt att uppfostra båda mina barn, genom positiv förstärkning. Och de har en stabil självkänsla och det finns ingen missunnsamhet öht mellan dem. Tvärtom uttrycker de kärlek till varandra ❤️ Båda två vet att vi älskar dem precis som de är, bara att de finns liksom.

Sen kan man inte vila på hanen när det gäller att strida för sitt barns rättigheter. Jag har alltid legat steget före för att kratta manegen för den yngsta. Hade hennes pappas inställning fått råda ”hon är som hon är och hon är bra precis som hon är” så hade det inte hänt mycket. Alla bidrag, alla vårdkontakter, skolkontakter, LSS-beslut, boende osv har jag verkligen stridit för.

Jag har slutat sörja att mitt liv inte blev som jag tänkt mig för massor av år sedan. Jag kan fortfarande bli ledsen för hennes skull ibland. Sen tittar jag på henne och inser att hon är sorglös och njuter av varenda minut i sitt liv, och då slutar jag vara ledsen. Men visst är det mycket hon aldrig får uppleva, som ”normala” barn/unga/vuxna får.

Men hon slipper mycket också. Storasyster skrev ett tal på det temat när hon gick på gymnasiet, som hon läste upp inför klassen. ”Alla tycker så synd om min lillasyster som är handikappad. Det är inte ett dugg synd om henne, tvärtom har hon många fördelar. Hon slipper betygshets, hon slipper oroa sig för vad hon ska jobba med och hur hon ska försörja sig, hon slipper bry sig om sitt utseende för hon tycker att hon är jättefin precis som hon är bara hon får ha klänning på sig”. Så får bara en initierad uttrycka sig 😉

När folk frågat mig genom åren hur jag har orkat brukar jag svara att det finns inga garantier för någonting i livet. Men en sak är jag säker på och det är att min yngsta dotter inte kommer att bli kriminell eller knarkare. Då brukar de bli tysta. Vi klarar det som livet serverar oss för att vi måste, förstås. Vad är alternativet? Lägga sig ner och dö?

Kram 🐘

Kom att tänka på en annan sak. Tom Alandh har gjort en helt underbar dokumentärserie om Martina med Downs syndrom. I första filmen är hon 5 år och i den sista fyller hon 35 år, tror jag. Hennes mamma tillhörde verkligen pionjärerna på området stridbara funkisföräldrar. Jag blir så glad när jag ser M ihop med sin mamma, men mamman är samtidigt väldigt orolig. ”Hur ska det gå när jag inte finns längre?”

Det som skaver för mig lite i filmerna är mammans ivriga sätt att minsann visa världen att M duger bra. Att hon duger bra enligt ”normal”-mallen. Mamman är lärare till professionen och hon tränar M in absurdum - M lär sig tex spela piano svinbra och hon har ett språk som få andra ”normala”. (Jag vill inte ens tänka på hur mycket träning det ligger bakom de prestationerna.) Top notch funkis liksom. Samtidigt finns det ju andra svårigheter. Som M uttrycker det själv: ”Jag har ju ett sådant bra ordförråd att det är svårt för andra att ens förstå att jag behöver hjälp med vissa saker”.

M bor på ett LSS-boende och jobbar med städning på ett äldreboende. Hon bor enligt sin egen mening inte tillsammans med sina kompisar, de är bara hennes ”grannar”. På jobbet är hon en i gänget, men ändå inte. På något sätt har hon hamnat i ett ingenmansland. (Det är i alla fall min upplevelse av att tolka filmerna.) Hon identifierar sig inte med sina funkisgrannar, men platsar inte heller riktigt i gänget ”normala”, hur snälla de än är mot henne. M har ett bra liv, men jag förstår samtidigt hennes mammas oro. Alla behöver vi en flock med personer som verkligen VILL vara nära dig. För att du är du.

På ett sätt är jag glad att min dotter ser väldigt annorlunda ut pga sin läpp-käk-gomspalt. Det syns tydligt för alla som möter henne att ”det är något”. Det gör att ”språkförbistring” inte behöver uppstå av den anledningen. Hon identifierar sig väldigt starkt med det ”annorlunda” - på ett bra sätt. I särskolans värld har alla bekymmer med olika saker - någon sitter i rullstol, någon kan inte prata, en annan behöver sitta ensam och jobba osv. No big deal för henne. Eller för oss andra i hennes närhet.

”Det är för svårt för mig” säger hon ibland, matte är tex klurigt för henne nu när hon har börjat på särvux igen. Då säger vi att då är det extra viktigt att man tränar på det mycket. Vi vill att hennes värld i huvudsak fylls med sådant som hon upplever att hon behärskar, sådant som berikar hennes liv. Men sen får man pusha henne försiktigt utanför sin komfortzon då och då för att hon ska utvecklas. Att hon nu nyligen på boendet har lärt sig att steka pannkakor tex gör mig helt överlycklig. Det är väl en vardagslycka om något?! Att känna att man faktiskt kan steka pannkakor, som är så gott.

På samma sätt har vi gjort alla sjukhusbesök till en happening, en dag då hon fått stå i fokus till hundra procent. Man står ut med blodprovstagning om man får översvallande beröm, god fika och lite godis och cola efteråt. En gång fick hon höra av personalen på barnavdelningen att ”du är så duktig på att ta blodprov så du kunde jobba här på avdelningen och visa barnen hur man ska göra”. Så då började hon säga att hon skulle jobba på sjukhuset efter skolan 🤣 Till saken hör att när hon var 5-6 år så var vi tvungna att droga ner henne för att ta blodprov. Hon skrek som olycka, slogs nästan med oss för att hon inte ville delta. Till slut vägrade vi föräldrar gå med på att droga henne, så med hjälp av lekterapi och mycket tålamod lyckades vi vända den trenden. Sen 10-12 år tillbaka sitter hon oss labbtanterna på vårdcentralen och kollar intresserat när blodet rinner ur armen på henne. Stolt som en mallgroda 🐸

Förlåt att jag tog så mycket plats i din tråd, men det här ville ut tydligen. Jag tror dessutom att tänket går att applicera på alla - utifrån varje individs nivå. Väx från din nivå. Ha realistiska mål att sikta mot och träna, träna, träna tills du uppnår dem. Sen skaffar du nya realistiska mål. Det är så utveckling sker.

Kram 🐘

@Andrahalvlek 💚 Tack, det är alltid lika intressant när du beskriver livet med din dotter. Funderar ofta på hur föräldrar med funkisbarn fixar sina liv. Men det som du säger, det är bara att göra det och ta all hjälp som finns att få. Det finns liksom inga alternativ...

Jag är ju sambo med en man som fick en neurologisk diagnos för 20 år sedan. Han sitter numera i rullstol och har assistans. Jag fick också kämpa med näbbar och klor för att få LSS beviljad. Och så himla skönt att jag vann till slut!💪🤗💪 Vet inte hur det hade gått annars...🙄

Kram 🧡

Jamen det är ju härligt när det blir svängdörrar här på forumet, tack för fint och mycket tänkvärt inlägg @andrahalvlek, har sett TA- dokumentärerna om Martina. Jag tycker så mycket om hans berättande. Vid ett tillfälle för några år sedan hamnade jag bredvid honom på en (större) middag (jobb). Jag var så startstuck så jag knappt fick fram ett ord.
Tack @finalisa för att du delar med dig!
Igår kväll gick vi hem från några vänner på landet och passerade en hage där det går ett 30-tal får och lamm. De låg alla och sov intill varandra. Har aldrig sett det tidigare. Tänkte på forumet och behovet av att ha en liten flock i det svår-roliga som är livet! 💕