Charlie70

@Varafrisk tack. Känns på något sätt tryggt och fint när du bekräftar att du minns händelsen med snubben. Varför är det så, när den andra sidan av mig inte vill ta i det med tång? Märkligt.

Sonen sover men kan inte låta bli att med ett leende på läpparna fundera på hur många gånger vi ska bråka i dag. Ingen gång, för så är det i min värld - men uppenbarligen inte i hans. Något är det som trycker honom och som jag gärna vill att vi får fatt i. Vi ska ju må bra tillsammans här i vår lilla familj som säkert kommer bestå i några år till (under samma tak, familj kommer vi ju alltid att vara så klart). Hmmm.

Varafrisk

@Charlie70 Tänker inte att det är så märkligt att du inte vill ta i det. Jag tänker att det är för smärtsamt. Jag minns att du beskrev din sons blick när du kom hem m ”snubben” och det är smärtsamt. Jag kan lova dig vad vi i behandlingsgruppen har gjort är hemska minnen som vi inte vill minnas men måste möta för att gå vidare.

Ha en fin onsdag! Hos mig är det grått och duggregn men du har kanske sol☀️kram

Andrahalvlek

@Charlie70 Åh, vad jag lider med dig, det finns inga tröstande ord som räcker till. Mer än att våra barn är som jävligast mot de människor där de vet att kärleken är förbehållningslös. Det funkar liksom så. Det beter sig som små as mot dem som de älskar allra mest, för att det vet att de banden håller hur de än beter sig. Allt är så dramatiskt med barn också, de har inte lärt sig hantera sina känslor. Om de ”hatar” så hatar de verkligen just då. Det finns inga nyanser.

Jag tänker att du tvingats ägna mycket tid åt lillasyster. Att storebror inte känner sig sedd och bekräftad kanske. Och sen blev du stressjuk ovanpå detta, och kan än mindre räcka till för honom. Jag är säker på att han efter några timmar, eller en natts sömn, tänker helt annorlunda men kanske har han inte de verbala uttrycken för att beskriva det.

Det allra bästa vore om ni två fick möjlighet att göra något ihop, något han tycker är kul. Man kan sällan sätta sig ner och prata med barn på beställning. Man får småprata om ditt och datt i timmar kanske innan det där viktiga kommer upp. Liksom kratta manegen väldigt noga och långsamt.

Och allt det där vet du, jag ville bara påminna dig. Av omtanke ❤️

Kram 🐘

Charlie70

@Varafrisk @Andrahalvlek Ni ringar in frågorna och precis så är det. Jag orkar inte riktigt (kom upp vid diskussionen i går) med hemma som förr. Å andra sidan är han 18 nu så jag avstår medvetet från att göra vissa saker och vill att han bidrar i annat. Känns helt rimligt eftersom han måste lära sig hur ett hushåll ska skötas och vad som krävs. Extra viktigt eftersom han har ADD och har noll motor för sådant som inte intresserar. Men känslan av att jag är trött kan nog tära på honom. Och att jag varannan vecka är helt upptagen med hans lillasyster. Det här med att göra saker tillsammans har jag verkligen försökt men med dålig framgång. I bland har han hängt på för att han känt att han måste andra gånger inte alls. Jag har frågat miljontals gånger (med exempel som typ filmkväll hemma eller bio) om det är något HAN vill men fått nekande svar. Han har ett stort socialt umgänge så det saknas INTE.

När han vaknat i dag pratade vi lite om att vi ska kartlägga bråken. En gång om dagen ska vi definiera vilka bråk vi haft och skriva ned det lite enkelt på ett papper. Så att vi får en gemensam bild av hur det är med just bråken. Kan ju vara en början till något som bara kan bli bättre. Jag reflekterar mycket över mitt föräldraskap men diskussionen i går kom som en blixt från en klar himmel för mig så tydligen inte tillräckligt.

En annan sak som var jobbig i går är att han sa att det skulle vara "ännu värre" hemma hos pappa. "Där är det ju kaos". Himmel alltså, undrar hur flickan har det egentligen. Får ont i magen av detta...

Sisyfos

Jag har tänkt på att det kanske kommer en dag. Den där dagen när alla oförätter man har gjort mot barnen ska upp på bordet. Det är ju vanligt och det kan nog vara sunt, även om det inte känns så i stunden. Det finns så mycket som jag hade velat göra bättre för mina barn. Och då menar jag inte mest med alkoholen, den har inte varit central, utan mer läsning, mer utflykter, mer vänner etc etc.
Jag minns när min syster var runt 18-29 och ifrågasatte allt i sin uppväxt. Hon var väldigt arg och såg bara bristerna. Och jag tänker att det ofta är så och kanske också att det är lite sunt att i den åldern vara lite egofixerad. Framförallt så tror jag att det är en tid av vilsenhet, ifrågasättande och att klara hitta sig själv i vuxenlivet.
Jag tycker att det lät som om du hanterade den här ilskan oerhört moget. Ni har en plan framåt.
Nåt som jag märker på mina barn (i samma ålder), är att de är väldigt känsliga för kritik. Vi bråkar inte så mycket och jag märker så tydligt på dem när sambon bråkar om ordning och reda att de känner sig så orättvist beskyllda. Även om jag kan se att de borde ha gjort mer. Det är såklart lättare att se när det inte är jag som är arg. Men jag har stoppat sambon ibland för att de är så stressade och ledsna och det lönar sig inte att vara arg. Ibland oroar jag mig för att mina barn blir helt konflikträdda eftersom vi så sällan grälar.
Men vad jag försöker skriva är att det är väldigt intressant att han upplevde att ni bråkade oftare än du. Jag tänker att det ibland kan vara det lite dåliga samvetet som gnager. Han vet att han borde ha gjort mer säkert, men har inte förmått, inte kommit igång etc. Jag fick en gång en utskällning av en vuxen man i en förening som jag var med i för att han tyckte att jag ställde krav. Jag hade helt ärligt inte sagt någonting alls, men han gjorde inte det han skulle och jag fick ta hans besvikelse över sig själv utan att ens säga nåt. Han bad om ursäkt sen.
Just ilskan tror jag ibland handlar om projektion. Det är lätt att ta ut sin egen sorg och besvikelse på någon nära och kär som står pall. Och det gjorde du!
Jag minns också din historia. Skitjobbigt att få den slängd i ansiktet. Det är så oerhört skamfyllt att inte hantera alkoholen på nåt sätt och att heller inte fatta beslut som överensstämmer med ens egna värderingar. Jag fattar precis varför du inte vill tänka på det och jag vet inte om jag nånsin kommer att förlikas med de gånger som jag misslyckats totalt. För mig kommer det att vara skitjobbigt om dottern tar upp det i ett gräl, men det går inte att göra ogjort. Förresten kommer alla andra misstag man gjort vara jobbiga också, men jag ska åtminstone försöka att inte bara gå i försvar och inte heller känna mig nertryckt.
Jag har ändå gjort så gott jag har kunnat.
Tänk så jäkla bra du ändå hanterade det där, tänker jag. En riktig utrensning på något sätt. Det är bra att det kommer upp till ytan även om det inte känns så just då. Tänker att vi får tala om för oss själva vad som varit bra. Och som de andra skriver så har det varit en jobbig period för er. Kanske har sonen heller inte känt att han kan bråka som han vill förrän det lättat lite.
Sköt om er!

Charlie70

@Sisyfos väldigt intressant det du skriver. Funderar på det där om ett eventuellt dåligt samvete som gnager. Hade jag aldrig kommit att tänka på själv men så kan det ju faktiskt vara... Kartläggningen fortsätter. Inga egentliga bråk har noterats men en diskussion. Upptäckte till min fasa att extranycklarna MED namnbricka användes... ja ni fattar. När jag tog upp det med honom (att ta bort namnbrickan om nycklarna behöver användas) kunde jag inte dölja min oro. Han hörde aggressivitet - jag fick utrymme att förklara vad jag egentligen kände (rädsla) och vi kunde summera allt i lugn och ro. Bråket kommer att leda till gott. Vi ger varandra större utrymme att förklara oss. Sonen tycker allt har blivit lugnare (jag tycker fortsatt att allt är lika lugnt som vanligt) så något i detta finns det och som kartläggningen hjälper oss med. Hur går det med din son Sisyfos?

Hade gäster förra helgen och köpte då vin att bjuda på. Lite mer komplicerat nuförtiden när man har noll koll. Efter diskussion med personal och kunder blev det en flaska som gästerna tyckte var "jättegod". Smakade en sipp och fy vad jag kommit ifrån alkoholen - så starkt det är! Fattar inte hur jag kunnat dricka sådana mängder tidigare. Någon här inne skrev (av misstag?) om Adjövulen. Jag skriver i vilket fall under på att det definitivt är adjöss med hen.

Flickan mår inte riktigt bra. Nya blodprover tagna. Diagnosen hon fick i somras har visst hög samsjuklighet med annat tråkigt. Förbannar att man inte kan läsa journalen för sina barn efter 13. Nu beroende av att läkaren har tid att ringa. Går snabbt i bland och ibland får man själv ringa och påminna. Känner stark sorg över att hon inte är sig själv och att hon får (betydligt) mer än genomsnittet av sjukdomar. Varför just hon? Det här med "acceptans" diskuteras ju ofta nuförtiden. I det skede vi befinner oss är det inte adekvat att nämna ens. Mitt i allt känner jag en så oerhört stark längan att ta tillbaka mitt liv. Mitt jobb, min ork, min träning, få ork att träffa någon (en man), orka se framåt längre än till nästa provsvar.

Livet blir inte plättlätt för att man slutar dricka. Det säger vi ofta här inne. Men tanken på hur jag hade druckit nu om jag fortsatt vågar jag knappt tänka. Eller att "tvingas" sluta mitt i en kris - hur lätt skulle det vara? Nej, jag känner en djup och innerlig tacksamhet gentemot mig själv att jag slutade när jag gjorde det. Nu har jag förutsättningar att klara av livets prövningar så gott jag kan. Jag vet vad så gott jag kan är är eftersom alkoholen inte stör.

Kram!

Varafrisk

@Charlie70❤️ Förstår att du känner sorg över din dotters sjukdomar. Verkligen en naturlig känsla. Och acceptans…nej jag skulle inte heller känna acceptans! Gör verkligen inte det m min dotters sjukdom. Trots allt det svåra som är runtomkring dig så känns du ändå så stark. Jag delade igår ett inlägg på Facebook som jag har delat tidigare. Det lyder så här, ”Du vet aldrig hur stark du är förrän att vara stark är det enda val du har”. Så är det…tänker jag!

Hur gammal är din dotter? Man kan få åtkomst till sitt barn fr 13 år tom 16. Jag har hjälpt föräldrar med det.

Kramar🤗🥰

Andrahalvlek

@Charlie70 Den där känslan av orättvisa är överväldigande stundtals. Min dotter föddes svårt sjuk, med fraktur på sex revben, hjärnskada sen fosterskadors och läpp- käk- gomspalt. Hon låg på sjukhus sina fyra första månader i livet. När hon vid 6 mån ålder började skela också fick jag fan nog med råge: Inte det också! Men det har fortsatt med olika typer av diagnoser och nu senast hade hon hjärtmuskelinflammation. Suck. Hur kan en individ drabbas av än det ena än det andra liksom!?

När jag är mitt i det känner jag mig helt överväldigad av känslor: Ilska, vanmakt, oro. På ytan cool, för det är viktigt vilka vibbar jag delar med mig av inför dottern. Vi har gjort allt med sjukhusbesök lite speciellt, på ett positivt sätt. Hon älskar att åka till sjukhuset och ta blodprov och undersökas. Hon får så mycket beröm att hon nästan spricker av stolthet, och sen fikar vi efteråt. Vi tar bilder som hon kan visa för kompisar och personal - och håva in ännu mer beröm.

En sköterska sa till henne att hon var så duktig på att ta blodprov så hon kunde få jobba hos dem och visa för alla andra barn hur man gör. Sen sa hon länge att hon skulle jobba på sjukhuset. Ett ynkligt plåster i armvecket räcker inte - hon vill ha bandage runt armen så det verkligen syns hur duktig hon har varit. Och alltid fika och cola i sjukhuskafeterian efteråt. Eller så handlar vi det i någon affär när jag kör henne tillbaka. Hon får välja vad hon vill ha, inom begränsade former.

Det är svårt att tro att hon som 4-5-åring var så traumatiserad att vi knappt fick in henne genom sjukhusingången. De gav henne lugnande inför blodprovstagning och hon grät och skrek och sluddrade som ett fyllo. Vi föräldrar fick tjurhålla henne. Då sa vi stopp, vi ville inte längre begå våld mot vår dotter. Då fick hon börja i lekterapi på sjukhuset och under många år var det samma rum, samma dvd-film som distraktion, emlaplåster och alltid samma sköterska som tog blodprovet. Och beröm och fika efteråt.

Så vände vi hennes inställning till sjukhusvård. Nu senast tog hon blodprov UTAN emla-plåster i en helt ny miljö med en sköterska som hon aldrig har träffat tidigare. Dottern sken som solen och ville dit nästa dag igen och ta blodprov. På tisdag ska hon få HPV-vaccin och hon är supertaggad inför det. Och givetvis får hon en burk cola efteråt.

Åter till mina känslor. När jag lägger allt fokus på hur hon mår i detta, och när jag ser att hon mår okej, så mår jag efter en tid också okej. This too shall pass. Jag har blivit rutinerad på att hantera den här typen av prövningar. Jag ramlar ner i ett dyhål, men jag kravlar allt snabbare upp igen. Jag tillåter mig verkligen att rulla runt i dyn ett tag, tycka riktigt synd om oss, men sen tar jag mig upp igen efter ett tag. Min dotter är 24 år, så jag har haft många år på mig att öva.

Jag hoppas innerligt att de snart hittar vad som felar din dotter. Det är alltid lättare att veta vad man ska förhålla sig till, att leva i ovisshet är oerhört jobbigt.

Kram 🐘

Varafrisk

@Charlie70 Jag kan förstå att vissa vårdnadshavare inte ska ha åtkomst t sitt barns journal men att man gör det t en generell regel för alla vh har jag däremot mycket svårt att förstå. Barnen är ju faktiskt inte vuxna, inte myndiga! Det är få vh som frågar om åtkomsten vilket jag tänker beror på att man inte vet.

På min arbetsplats är det vi kuratorer som får ta hand om det administrativa kring detta område. Vårdnadshavare tar kontakt m oss och jag får ta emot samtalet. Jag tar upp frågan m mitt team om vi kan ge vh åtkomst t journal. Vi har inte nekat ngn och det finns nog ingen vi skulle neka heller för den delen. Om patienten är på den nivå då hen förstår vad det innebär måste man fråga patienten. Jag har bara frågat en enda patient. Den blankett som jag fyller i finns på vår interna hemsida. Jag fyller i patientens namn och personnummer även vh namn och personnummer plus mitt id-nummer inom regionen samt vår enhets id-nummer. Det står även under vilken period som åtkomsten gäller. Min chef och jag skriver under. Jag skickar blanketten t för oss t It i Mölndal där man handlägger dessa ärenden. Jag skriver därefter en journalanteckning. Hur lång tid det tar innan vh får åtkomst vet jag inte eftersom då har jag/vi lämnat över. Denna åtkomst gäller för vår enhet.

Hoppas att det blev lite förståeligt och behjälpligt för dig🙏🏻

Kram!

Charlie70

@Andrahalvlek ja jisses vad ni går igenom. Som ni har kämpat genom åren. Och jag funkar väl lite som du, när jag är mitt i det är jag fullständigt hudlös, sedan får man fatt i problemet, börjar lösa det, tiden går och man återhämtar sig - till nästa smäll. Här har det smällt väldigt tätt sista tiden så nu är jag känslig, inser och förstår det. Jag kan också se bortom detta, någon gång kommer den stabila plattformen, hur den nu än ser ut. Just nu medicinerar vi åtta ggr om dagen - en j-vla sjukstuga här, man påminns liksom hela tiden om det onormala. Just detta vet jag inte hur länge vi ska hålla på med. Kanske några månader till, kanske hela livet. Allt är oklart.

Nej jag fattar inte varför vissa ska drabbas av än det ena och än det andra. I min flickas fall nu rör det en autoimmun sjukdom som har hög samsjuklighet med andra autoimmuna sjukdomar. Vissa värre än andra. Fattar inte hur kroppen fungerar, vad är poängen med ett system vars enda ändamål är att slå ut kroppens friska system som finns för överlevnaden? Vilken är den bakomliggande biologiska poängen i det?

Charlie70

@Varafrisk tack! Förstår jag dig rätt att ni efter denna procedur har gett tillgång till endast er enhets journalföring och att man måste upprepa proceduren för respektive vårdgivare?

Charlie70

@Varafrisk OK, ska be den viktigaste mottagningen om detta. Men det kommer då alltså ändå bli en lucka mellan 16-18, varför ska det vara så?

Stort tack!

Andrahalvlek

Jag har aldrig bett om att få se dotterns journal faktiskt. Men jag har fullmakt på apoteket att hantera hennes mediciner och jag är ju god man sen hon fyllde 18 år. Så jag har skött alla hennes läkarkontakter och myndighetskontakter sen hon föddes. Att just journalen skulle fritas från det låter skumt. Men min dotter tillhör personkrets 1 (tror jag) inom LSS enligt intyg, om det påverkar kanske?

Kram 🐘

Varafrisk

Nej, det har inget med att göra att din dotter ingår i personkrets 1. Tänker att du kan hantera dotters kontakter utifrån att du både är god man och har fullmakt. Att man inte har tillgång t sitt barns journal gäller för alla mellan 13-15 (tom 16 år). Syftet är enligt hälsomyndigheten att följa offentlighets- och sekretesslagen.

Kram🐬

Sisyfos

Tråkigt att läsa om att din dotter inte mår bra @Charlie70. Kan inte hon logga in? Minns inte hur det var, men behövde man ha ett ”riktigt” BankID för att logga in? Jag vill minnas att nåt av mina barn inte heller kunde logga in och visa mig sina provsvar för att hen inte hade ett riktigt BankID. Idiotiskt! Jag skulle uppleva det otroligt irriterande att inte kunna läsa och följa prover. Det är ju knappast så att hon kan göra det själv.
Jag kan fatta att man som VH inte kanske ska ha tillgång till journalen av vissa anledningar, men när det gäller ett svårt sjukt barn är det en annan sak. Kanske annars också egentligen. Usch vad svårt det är med föräldraskap.
Ja helt fantastiskt att du inte dricker längre Charlie och att samvaron med sonen funkar lite bättre för honom. Funkar bra än så länge med min son, men så har jag heller inte öka pressen ännu 😢. Men det är verkligen dags nu. Måste bara hitta orken.
Orken ja, livet är enormt orättvist. Man måste aldrig bättre än sitt ledsnaste/sjukaste barn är säkert helt sant för många av oss. Förstår att maktlösheten i det också är enorm. Och acceptans? Svårt och jag vet inte. Ibland tycker jag att det kan få vara ok (och till och med skönt) att känna ilska över saker. Det ÄR orättvist. Det är väl när ilskan börjar tära på en som det inte är nyttigt, men jag tror ärligt att det jag läser in i acceptans skulle vara svårare… ungefär som att man inte kan få vara arg och ledsen. Acceptera och köra utifrån det läge man har nu, ja! Men acceptera och svälja, nej! Jag vet att det kanske inte hjälper att vara arg, men ilska för mig kan ändå vara rätt befriande och drivande. Utan alkohol då förstås. Annars blir det kaos.
Hoppas det blir bättre! Vi hörs!

Charlie70

@Sisyfos @Varafrisk @Andrahalvlek Känns lite lugnare för tillfället kring dottern. Hon har gjort en större undersökning som jag var nervös inför men som gick bra. Dessutom var resultatet bra så en high-five på den. Eftersom allt var bra ville läkaren sätta in en annan behandling som förhoppningsvis kan förbättra tillståndet. Den gjorde vi häromdagen och nu är det post-behandling med trötthet, ont i huvudet och lätt feber. Hanterbart för tillfället men jag vet att jag om någon vecka gärna vill se den där globala förbättringen och kommer inte den så blir det jobbigt igen.

Man kan alltså inte se sina journaler mellan 13 och 18 år. Hon har eget BankID (utan det hade jag inte kunnat sköta hennes kontakter, har försökt med mitt eget men fått backning) men det hjälper alltså inte p.g.a. åldern. Fullmakt kan jag inte få förrän hon är myndig så man sitter i en rejäl rävsax under några år. Otroligt korkat att den rävsaxen inte kan låsas upp lite enkelt för allt inom vården när man har dessa barn med funktionsnedsättningar och nu i vårt fall dessutom svåra sjukdomar. Till detta kommer jakten på mediciner. Apoteket man besöker har inte inne så får jaga vidare, eller att pappa hämtat ut allt som får hämtas ut för tillfället och jag får inget (kontakta läkare igen så att det skrivs ut så vi båda kan hämta), eller att medicinen är restnoterad och man får kontakta läkare för att få utskrivet ersättning. För att inte tala om p-piller som man VERKLIGEN inte får hämta ut på många apotek och vid minsta öppning behöver jag veta EXAKT vad läkemedlet heter som ska hämtas. Det tar aldrig slut. Har från dag 1 pratat med motvillig doktor om Apodos. Nu har han gett med sig och jag ser framför mig bl.a. att det kommer underlätta för oss föräldrar stort.

Kram!